Precisamente hoy, me siento bastante mal, llena de dolor y agotamiento, parece que la fibromialgia quiere celebrar esta dia haciendome sufrir.En este día toma relevancia la complejidad emocional en la que vive el afectado, pensar, reflexionar que un cuatro por cien de la población mundial padece esta enfermedad es algo que implica la gran magnitud del problema.
Pocas veces, muy pocas, se habla sin miedo de el coste familiar que nos supone, pero la realidad es que entre los afectados pagan costes muy altos en lo laboral, en lo ecónomico pero el camino más largo es la aceptación de la enfermedad en el seno de la familia.
Una enfermedad que supone al paciente tras años de peregrinaje (como sucede en la mayoria de los casos) entre profesionales de la salud hasta que se confirma el diagnóstico se sufre un desgaste en el seno de la familia, ya que al no saber que le ocurre no puede controlar sus síntomas, no sabe lo que le pasa, no sabe lo que le sucede y por tanto tampoco sabe ni puede planificar, controlar, conllevar su día a día, el dolor se instaura y la confusión también.
Pero lo que más nos duele es el gran cambio que dá nuestro entorno familiar, de ser pesonas completamente queridas, aceptadas y totalmente necesarias en un largo camino caemos en la desconfianza, en la indiferencia y en los casos más tristes en presiones psicológicas que pueden acercarse más a la tortura psicológica para las actitudes más insolidarias de las personas más cercanas a los afectados.
El manejo emocional dentro de el entorno familiar más próximo es quizás la clave más importante para el enfermo; la comprensión, la ayuda incondicional, sentirse respetado y querido a pesar de todo...puede llegar a ser la diferencia entre vivir la enfermedad con dignidad o ser un enfermo discriminado, humillado y por tanto hundido.
En la sociedad altamente competitiva que vivimos, en la que todos nos exigimos ser profesionales con éxito económico y profesional encontrarse en que los años más productivos de tu vida se convierten en un ir y venir a visitas médicas, en un cambio constante de diagnósticos nos hace entrar en un proceso totalmente inestable que no ofrece garantias al empresario, ni a la familia empezando a escuchar una serie de comentarios "bienintencionados" que reflejan la falta de confianza en nosotros como personas y vislumbran una acusación velada de "se fuerte quizás estás flojeando" .
En esta sociedad que nada se conoce si no se ve y se toca, que no existe lo que no sale en los medios de comunicación cualquier persona que no sufre dolor crónico cuestiona a la que lo tiene, el dolor no se ve es intangible y hace falta tener fé en el sufrimiento de los afectados, que no sintamos en nuestra propia piel un dolor, un sentimiento no quiere decir que quien esté delante esté fingiendo...simplemente el lo siente, nosotros lo sentimos y sentirse eternamente cuestionados nos duele, nos añade dolor a más dolor el fisico tiene un nuevo compañero de viaje el dolor emocional convirtiendose en una gran losa para el enfermo de fibromialgia.
Quizás la falta de tiempo, la falta de empatia o el egoismo propio que nos hace huir de cualquier dolor que supone enfrentar cualquier problema y compartirlo nos impide hacernos una pregunta que tiene la clave de todas las dudas.....¿Era ya así antes de enfermar o ha cambiado al enfermar? la enfermedad le ha cambiado ¿puede estar sufriendo tanto para llegar a ser una sombra de lo que fué?
El enfermo, nosotros los enfermos lo que más sentimos es la falta de comprensión, nos dicen, nos ayudan con "el debes salir más", "divierte", "distraete", "no debes aislarte". El enfermo quiere pero realmente no puede, estas palabras de ayuda nos hieren, nos duelen porque realmente te das cuenta que no comprenden la magnitud de tu problema, de tu dolor fisico, de tu incapacidad o de tu fortaleza cuando en el peor de tus días, sales con toda la fortaleza de el mundo con la mejor de tus sonrisas, hacer esto para una persona que está sana es un acto de normalidad pero para nosotros es un acto heroico porque hasta sonreir nos duele, es cierto, nos duelen los músculos de la cara y la realidad, es que apesar de todo muchos de nosotros seguimos sonriendo.
Llega un momento en la vida de el afectado que hasta la sonrisa se convierte en su enemigo, sonreir y estar enfermo es incompatible, quien nos rodea, quien nos ayuda en el día a día, dudan de la enfermedad al vernos sonreir y se suele comentar en "petit comite";.-No debe de estar tan mal cuando sonrie
Escuchar esto duele, hiere se duda de tu fortaleza y llegas a pensar que se haga lo que se haga la enfermedad te lleva a un sinsentido porque cualquier esfuerzo titánico que se hace no sirve de nada, se desconfia de tí y la desconfianza continúa nos sume en el miedo, en ver que estamos solos, que por lo que luchamos por nuestro matrimonio, nuestros hijos, hermanos, padres, nietos todos los seres que más queremos dejan de vernos de mirarnos como una persona fuerte, luchadora, emprendedora, comprometida.
Pasamos a ser personas eternamente cuestionadas y centro de las conversaciones familiares, sobre todo cuando nosotros no estamos delante. Nosotros aceptamos la enfermedad, luchamos por seguir adelante pero ya no tenemos las mismas capacidades que una persona con toda la salud sólo tenemos mermadas nuestras capacidades y esto es algo que el entorno sin saber porqué, no lo comprendemos la mayoria de los afectados, dejamos de ser visibles para nuestros seres queridos.
Todas estas situaciones llegan a puntos en el que el afectado se siente maltratado, herido, hundido y cuando se cae en el fondo encontrar una luz es muy dificil porque tu ya no puedes hacer nada por cambiar la situación depende de los sentimientos de quien tienes alrededor, de que quieran aceptar la enfermedad. Siempre se dice a el afectado que tiene que comprender y aceptar su enfermedad, y para cuando lo consigue se dá cuenta de que su alrededor no quiere aceptar ni comprender su enfermedad.
Entonces no encontramos conque nos tenemos que adaptar a los sentimientos de los demás porque no queremos hacer sufrir a nuestro entorno de lo necesario, pensamos que sufriendolo nosotros ya es bastante entonces es cuando empezamso nuestro camino hacia el silencio, hacia la soledad, hacia el aislamiento en el que nos sume la incomprensión.
¿Porqué carecemos de fé cuando actuamos creyendo en el dolor que padece quien vive en una silla de ruedas y negamos que una persona que anda y sonrie pueda sentir el mismo dolor o más que una persona encamada? En la salud creemos que es imposible pero para los enfermos sabemos que es posible, sentir dolor y sonreir.
Todas estas palabras no son reproches, sino acercarnos, un hacer sentir como nos sentimos, una llamada hacia la comprensión que queremos seguir viviendo, participando de la cotidianidad, a pesar de nuestra limitaciones queremos seguir compartiendo y viviendo, podemos hacerlo nos podemos adaptar siempre que no se nos pida ni se nos exija estar a la altura que una persona sana, queremos que nuestras limitaciones se quede en eso en limitaciones fisicas y no sufrir también las psiquicas en las que deriva el aislamiento y la falta de confianza.
Conseguir una calidad de vida aceptable para nosotros, es un trabjo de equipo y no nos sirve de nada aceptar la enfermedad si nuestro entorno más próximo no juega con nosotros también el partido, la desunión siempre conlleva al fracaso emocional.
Por ello este doce de mayo yo sólo deseo para el colectivo de afectados comprensión, quien la posea en todos los ámbitos de su vida (médico, laboral, familiar), tiene garantizado ganar el partido.
No quiero olvidar y dar las gracias a todos aquellos médicos, familiares y empresarios que se implican e involucran aceptando y ayudando a el enfermo, gracias a todos ellos.
Abrazos a todos
Carmen Martín
12/05/2009
