sábado, 31 de octubre de 2009

¿Amas a alguien con fibromialgia?



(Inspirado en una carta de Bek Oberin)
El propósito de esta artículo es ayudar a personas que conocen a alguien con Fibromialgia a entenderlos mejor.
Si amas a alguien con fibromialgia sabrás que padecemos de dolores severos que varían de día a día y de hora en hora.
Esto no lo podemos predecir. Por eso queremos que entiendas que a veces tenemos que cancelar cosas en el último momento y esto nos molesta tanto como a ti.
No pienses que somos informales ni que ponemos falsas excusas, es que no nos encontramos bien, no pienses que te engañamos porque es duro para nosotros tener que hacerlo.
Queremos que sepas que nosotros mismos tenemos que aprender a aceptar nuestro cuerpo con sus limitaciones, y no es fácil.
Es una lucha diaria que a veces nos viene larga y dura de aceptar.
No hay cura para la fibromialgia pero tratamos de aliviar los síntomas a diario.
No pedimos ni queremos padecer de esto. Nosotros no hemos elegido padecer esta enfermedad toda la vida. Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos lidiar con más tensiones de las que tenemos. Si es posible no le añadas más tensiones a mi cuerpo.
Aunque nos veas bien, no nos sentimos bien.
Nos vemos obligadas a aprender a vivir con un dolor constante la mayoría de los días. Hemos tenido que aprender a disfrutar de la vida con un dolor crónico.
Cuando nos ves felices no necesariamente quiere decir que no tenemos dolor, simplemente que estamos lidiando con él.
Que queremos vivir sobre todas las cosas.
Algunas personas piensan que no podemos estar tan mal si aparentemente se nos ve bien. El dolor no se ve.
Eso es uno de nuestros grandes inconvenientes.
Esto es una enfermedad crónica "invisible" y no es fácil para nosotros tenerla y sobrellevarla.
La sufrimos la mayoría de las veces en silencio porque somos conscientes de que no se nos entiende. Eso nos provoca un gran desaliento y frustración porque no sólo tenemos que soportar los dolores sino enfrentarnos a la incomprensión e incredulidad de amigos, pareja y médicos.
Entiende, por favor, que porque no podamos trabajar como antes no es que seamos vagos.
Nuestro perfil psicológico demuestra que la mayoría de nosotros hemos sido personas hiperactivas en nuestra vida y nos hemos visto obligados a cambiar de forma de ser.
Si hemos llegado a la enfermedad, en muchos casos, ha sido por exceso de stress en nuestras vidas. Nuestro cansancio y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida.
Algo que parece sencillo y fácil de hacer para ti, no lo es para nosotros, y puede ocasionarnos mucho cansancio, dolor y frustración el no poder hacerlo.
No necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco quiere decir que no volvamos a ser capaces de hacerlo.A veces no sabemos como va a responder nuestro cuerpo.
A veces nos deprimimos. ¿Quién no se deprimiría con un dolor fuerte y constante?
Se ha encontrado que la depresión se presenta con igual frecuencia en la fibromialgia que en cualquier otra condición de dolor crónico, pero aún quedan muchos médicos que no lo aceptan. No nos da dolor por estar deprimidos sino que nos deprimimos por el dolor e incapacidad de hacer lo que solíamos. Más aún si se nos considera sólo y exclusivamente enfermos psíquicos.
Hemos sido personas muy activas que nos hemos visto obligadas a reajustar nuestra vida, a readaptarnos a unas limitaciones físicas que no nos dejan ser nosotras mismas dentro de nuestro cuerpo.
Eso nos ha provocado un gran desequilibrio. También nos sentimos mal cuando no existe el apoyo y entendimiento de los médicos, cuando vemos que nuestro diagnóstico ha tardado años en llegar, en que existen médicos que no nos apoyan cuando es esencial para nosotros su ayuda, mientras llega un tratamiento eficaz para su cura. También necesitamos la comprensión de los familiares y amigos.
Por favor, compréndeme, necesito que me creas yque con tu apoyo pueda ser más fácil soportar y vivir con mi dolor.Aunque durmamos toda la noche no descansamos lo suficiente. Las personas con fibromialgia tienen un sueño de mala calidad, lo que empeora el dolor los días que duermen mal .Para nosotros no es fácil permanecer en una misma posición (aunque sea sentados) por mucho tiempo.
Esto nos causa mucho dolor y toma tiempo recuperarnos. Por eso no vamos a algunas actividades en las que sabemos que este factor nos perjudicaría. A veces hacemos actividades aunque sabemos las consecuencias que traerá.
Preferimos soportarlos dolores antes que dejar pasar la vida a nuestro lado sin vivirla.
No nos estamos volviendo locos si a veces se nosolvidan cosas sencillas, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien o decimos una palabra equivocada. A veces nos cuesta trabajo expresarnos. Estos son problemas cognoscitivos que son parte de la fibromialgia, especialmente en los días en que tenemos mucho dolor.
Es algo extraño tanto pata ti como para mí. Pero riamos juntos y ayudémonos a mantener nuestro sentido del humor.
La mayoría de las personas con fibromialgia somos mejores conocedores de esta condición que algunos médicos y otras personas, pues nos hemos visto obligados a educarnos en solitario para entender a nuestro cuerpo y encontrar mejoría.
Nos sentimos muy felices cuando tenemos un día con poco o ningún dolor, valoramos algo que hemos dejado de tener, la salud, cuando logramos dormir bien, cuando hacemos algo que hace tiempo no lográbamos, cuando nos entienden, cuando nos creen.Verdaderamente apreciamos todo lo que has hecho y puedes hacer por mí; incluyendo tu esfuerzo por informarte y entenderme.
Pequeñas cosas significan mucho para mí y necesito que me ayudes.
Sé gentil y paciente. Recuerda que dentro de este cuerpo adolorido y cansado todavía sigo estando yo. Intento seguir siendo yo misma.
Estoy tratando de aprender a vivir día a día, con mis nuevas limitaciones y a mantener la esperanza en el mañana. Ayúdame a reír y a ver las cosas maravillosas que Dios nos da.
Gracias por haber leído esto y dedícame tu tiempo.
Tal vez desde ahora puedas comprenderme mejor. De veras que agradezco tu interés y apoyo porque lo necesito.

13 comentarios:

Leo dijo...

Mi querida amiga Chelo, si conozco a personas que tienen fibromialgia, se que es doloroso y mucho. Te voy a contar un caso: Hace algunos meses en el ambulatorio de mi ciudad estando esperando en consulta, llego una jóven muchacha con dos bastones y muy pero que muy nerviosa y con muchos dolores, después de mandarla sentarse no quiso porque dijo encontrarse mejor de pie, y que ya iba a entrar en consulta en cuando saliera la persona que estaba dentro. Me acerqué a ella, la pregunté que le ocurría, con mucho mimo y acariciandole suavemente un brazo y la espalda, me contó su historia y vi que se tranquilizaba al poco rato la llamó la doctora. Despues de algún tiempo la vi por la calle, me paró y me dió las gracias que no se había acordado en el ambulatorio. Me dijo además que, cuando entró a consulta estaba mucho mejor porque había estado hablando con una señora, esto se lo dijo a la doctora, esa señora fuí yo, y que se sentia mucho mejor, la doctora le contestó que era su Angel de la Guarda, como tú comprenderas me sentí muy alagada y muy orgullosa de haberle quitado, aunque poco, sus dolores. Nos dimos un beso y luego la encontré muchas veces más pues nos habíamos hecho muy amigas. Ahora está en Madrid con su mamá, pues esta chica estaba casada aquí en mi ciudad y tenía una niña pequeñita, la mamá la convenció para que fuera con ella, ya que el marido se había alejado por no poder aguantarla.
Chelo te admiro, deseo con toda mi alma que salga un medicamento que por lo menos os quiten los dolores.
Abrazos y besitos, amiga.
Leonor

ADELFA MARTIN dijo...

No, a nadie personalmente...pero fìjate, leyendo a Leo, como pueden unas palabras amables,mostrar algo de comprensiòn y solidaridad en un momento dado,cambiar aunque sea por un momento el estado de salud de una persona...los mèdicos,los investigadores - que imagino que asi serà - deben mostrar esa misma solidaridad y empatìa con los enfermos, que como tu, sufren sin ser a veces comprendidos...

besos

*Luna dijo...

Hola cielo no no conozco a nadie personalmente con esta enfermedad, pero leyendo tu texto deseo que salga pronto una medicina y os cure o alivie esos dolores

un beso muy fuerte
asido un placer conocer tu blog

Curiosa dijo...

Llego de casualidad a tu blog al leer tu artículo recién publicado.
Lo tengo ya leído, pero siempre me causa el mismo efecto de... perturbación.
Chelo, puedes considerarme "tu hermana de fatigas".
Agradezo a Leo su gran gesto. Esos "pequeños detalles", cuando la enfermedad planea de vez en cuando de nuevo como una duda para quien la sufre y hasta un alejamiento para los familiares, quizás por incompresión, quizás por miedo... ¡es mucho!.
Gracias, Leo, en nombre de muchas personas que sufren la llamada "enfermedad visible", ¡sólo quien vive día a día de esta forma puede comprender la magnitud de tan solidario y bello gesto!.
Un gran beso y un suave, pero intenso, abrazo.

Dr. Leandro Javier Alippi dijo...

Me imagino lo que debes padecer!!! Ojalá pudieras recibir un tratamiento eficaz que te permita ir logrando una mejor calidad de vida. Admiro el amor que se tienen vos y tu esposo. ¡Fuerza para los dos! Y aunque esto pueda parecer boludo; intenta encontrarle un sentido trascendente a tu gran dolor, incrementando tu Fe y "observando" que con tu vida estás imitándole SU PASIÓN.
Un gran abrazo

Curiosa dijo...

Disculpa que te comente de nuevo, pero he dejado un mensaje en tu artículo del año pasado "Soy la fibromialgia" -creo que el título es este- y como estoy muy interesada en tu respuesta, te pido tengas la amabilidad de poder pasarte por el mismo.
Aprovecho para expresar (una vez he podido curiosear un poquito por aquí) que considero tienes un blog hermoso en el que unificas con armonía muchos sentimientos, lo cual me parece sumamente complicado y loable.
Un beso y la mejor de las semanas.

Arwen dijo...

Se lo que es porque la padezco, tengo dias muy buenos pero otros no se donde meterme del dolor sobre todo en cuello, hombros y espalda...sabes lo que pasa es que he tenido otra enfermedad que logre vencer con una operación y con eso me conformo porque los dolores eran mucho peores que estos....te comprendo y se lo que es sufrir en silencio los dolores, pero bueno me aconstumbre a vivir con ellos y la gente no lo entiende te pone de quejica, por eso esta carta es preciosa me ha encantado cielo, besitosssssss

consmayoral dijo...

Hola guapisima, ya se te ve la cara de angel que tienes, no sabes lo de agradecer que es, el que una persona desconocida se preocupe por saber lo que nos pasa y nos consuele.
Ya esta el frio rondando por aqui, lo temo, de momento no voy mal,asi que ya te ire contando como lo afronto, un beso.

consmayoral dijo...

No creas que la comunidad medica responde toda igual, algunos incluso resultan ser groseros, pero cada dia va mejorando, lo que hace falta es que pronto puedan darnos algo que nos cure.
Menos mal que hay muchas personas buenas como Leo, sois muchas las personas que nos ayudais con vuestra comprension y cariño.
Besos Adelfa.

consmayoral dijo...

Gracias Luna, encantada con tu visita, un besazo.

consmayoral dijo...

Querida Curiosa, cuanto lamento que sufras esta enfermedad, cuenta conmigo para lo que pueda ayudarte y desde luego para contarnos lo que nos acontece, un abrazo suave pero con cariño y amistad.

consmayoral dijo...

Dr, Leandro, creo que pronto encontraran algo que nos alivie como poco, ojala sea asi, gracias por sus palabras y amitad, un abrazo.

consmayoral dijo...

Arwen, es lamentable que tengamos que acostumbrarnos a vivir con el dolor, los que no entienden como sufrimos es que creo que son un poco insensibles, aqui me tienes cuando quieras algo de mi, gracias por tu visita y amistad.
Un beso.