jueves, 28 de mayo de 2009

DE MUÑECAS LINDAS, A MUÑECAS ROTAS


Nunca nos van a hacer caso, la comunidad de Valencia esta desbordada con el tema, ahora por fin parece que van a hacer dos unidades de fibromialgia mas, una en Valencia y otra en Castellon, yo ayer hable por telefono con Dña. Pilar Ripoll de la direccion de calidad y atencion al paciente, (no recuerdo su cargo)fue muy amable conmigo, pero la verdad que planes para mejorar nuestra situacion, pocos, ganas , mas o menos, resulta que el centro donde yo voy, San Vicente del Raspeig, esta saturado ya que vienen enferm@s de toda España, desbordado, en realidad esta en precario para atender a tod@s l@s enferm@s que requieren sus servicios, es por eso que las asociaciones de fibromialgia de la comunidad Valenciana, han recojido un monton de firmas y solicitado los dos centro que la Sña. Ripoll me dijo que se abriran en el futuro, (no se si a largo o corto) en Valencia y Castellon, eso esta muy bien, pero nos falta que en los hospitales de Alicante, o sus municipios, ( no solo en san Vicente) tengamos un medico dedicado a l@s fibromialgic@s, tengamos un fisioterapeuta, hay dias que no podemos movernos por las constracturas que tenemos en diferentes partes de nuestro cuerpo, un spicologo que nos pueda echar una mano, cuando estamos desesperad@s por lo mal que lo pasamos, cuando le dije esto, me contesto que los medicos de atancion primaria deberian atender nuestros casos, pero si no saben nada de esta enfermedad, si somos nosotros los que les vamos enseñado el daño que nos causa, ellos van aprendiendo con nuestra informacion, tampoco supo decirme, porque un enfermo de cancer por fumar, recibe toda la atencion necesaria, (incluidos trasplantes) cuando su enfermedad se la ha causado un vicio que ademas sabia que le haria daño,,,,,, porque los alcoholicos con cirrosis incluso se les trasplanta y se le prestan todos los cuidados que su enfermedad requiere, sabian que si bebian de esa manera, terminarian enfermos, porque los drogadictos se le presta la ayuda que requieren para recuperarse y en la mayoria de los casos volver a recaer, y los que vienen de fuera a utilizar los servicios sanitarios de España, porque en su pais no les dan lo que aqui tan generosamos les brindamos.Todo eso esta muy bien, pero..........porque a l@s fibromialgic@s no se nos dan los mismos servicios? pagamos SS y pagamos impuestos y por mucho que no nos hagan caso, SOMOS ENFERM@S, necesitamos que nos tengan en cuenta, en los trabajos, en los centros de SS, en casa, que se de mas informacion publicamente, para que se entere todo el mundo que estamos enferm@s aunque en algun@s no se nos note en ocasiones, no pretenderan que salgamos a la calle, suci@s y mal vestid@s, en la mayoria de los casos nos ponemos la careta de muñequitas lindas, pero en realidad somos muñecas rotas.

lunes, 25 de mayo de 2009

ESCRIBIR POR ESCRIBIR


Cuando tienes tanto por decir, a veces no sabes por donde empezar, y escribes por escribir, por vaciar el alma, esta rebosando de amor, de inquietud, de ilusion, de dolor, de añoranzas, de esperanzas, de ansiedad, y tienes ganas de contar,pero a quien? quien merece saber de tus secretos? cuesta encontrar quien te sepa escucuchar, quien sepa guardar tus confesiones, es tu vida intima, esa que nadie conoce, ni siquiera los que te quieren, pero que necesitas decir a gritos para limpiar tu alma, para que alguien valore como eres, porque nunca nos mostramos realmente como somos, nos adaptamos a lo que queremos o nos interesa, pero siempre queda un rincon en el alma muy secreto que solo tu conoces.
Hoy escribo por escribir, pero mi alma esta llena de vida que no vivo, que nadie conoce, que en la penunbra de mi cuarto veo pasar como si estuviera en el cine y la protagonista fuese yo.
Algun dia escribire y hablare conmigo, creo que soy la persona idonea para escuchar mis confesiones.

lunes, 18 de mayo de 2009

ADIOS QUERIDO POETA


CHAO NUMERO TRES

Te dejo con tu vida
tu trabajo
tu gente
con tus puestas de sol
y tus amaneceres.
Sembrando tu confianza
te dejo junto al mundo
derrotando imposibles
segura sin seguro.
Te dejo frente al mar
descifrándote sola
sin mi pregunta a ciegas
sin mi respuesta rota.
Te dejo sin mis dudas
pobres y malheridas
sin mis inmadureces
sin mi veteranía.
Pero tampoco creas
a pie juntillas todo
no creas nunca creas
este falso abandono.
Estaré donde menos
lo esperes
por ejemplo
en un árbol añoso
de oscuros cabeceos.
Estaré en un lejano
horizonte sin horas
en la huella del tacto
en tu sombra y mi sombra.
Estaré repartido
en cuatro o cinco pibes
de esos que vos mirás
y enseguida te siguen.
Y ojalá pueda estar
de tu sueño en la red
esperando tus ojos
y mirándote.

BENEDETTI

domingo, 17 de mayo de 2009

INVITACION


Qudais todos invitados a mi fiesta de cumple, son muchos, pero casi no se me notan, estare a tono con todos, sin etiquetas, estaremos en el jardin, empujar la puerta y sed bienvenidos.
Besos.

miércoles, 13 de mayo de 2009

BESOS PARA TODOS




Así de ardiente, así de vehemente,
diamante en su pasión transfigurado.
Amarte a ti, universo deseado,
besos que pronuncian por si solos
la sentencia de amor condenatoria,
hay besos que se dan con la mirada
hay besos que se dan con la memoria.
Hay besos silenciosos,
besos nobles hay besos enigmáticos,
sinceros, hay besos que se dan solo las almas
hay besos por prohibidos, verdaderos.
Hay besos que calcinan y que hieren,
hay besos que arrebatan los sentidos,
hay besos misteriosos que han dejado
mil sueños errantes y perdidos.
Hay besos problemáticos que encierran
una clave que nadie a descifrado,
hay besos que engendran la tragedia
cuantas rosas en broche han deshojado.
Hay besos perfumados,
besos tibios que palpitan en íntimos anhelos,
hay besos que en los labios
dejan huellas como un campo
de sol entre dos hielos.
Hay besos que parecen azucenas
por sublimes, ingenuos y por puros,
hay besos traicioneros y cobardes,
hay besos maldecidos y perjuros.
Judas besa a Jesús y deja impresa
en su rostro de
Dios, la felonía,
mientras la Magdalena con sus besos
fortifica piadosa su agonía.
Desde entonces en los besos palpita el amor,
la traición y los dolores,
en las bodas humanas se parecena
la brisa que juega con las flores.
Hay besos que producen desvaríos
de amorosa pasión ardiente y loca,
tú los conoces bien son besos míos
inventados por mí, para tu boca.
Besos de llama que en rastro impreso
llevan los surcos de un amor vedado,
besos de tempestad, salvajes besos que
solo nuestros labios han probado.
¿Te acuerdas del primero… ? indefinible;
cubrió tu faz de cárdenos sonrojos
y en los espasmos de emoción terrible,
llenáronse de lágrimas tus ojos.
Te acuerdas que una tarde en loco exceso
te vi celoso imaginando agravios.
Te suspendí en mis brazos…
vibró un beso,y que viste después…?
Sangre en mis labios.
Yo te enseñe a
besar: los besos fríos
son de impasible corazón de roca,
yo te enseñé a besar con besos míos
inventados por mí, para tu boca.





G. Mistral

martes, 12 de mayo de 2009

FIBROMIALGIA, UNA LLAMADA HACIA LA COMPRENSION

Precisamente hoy, me siento bastante mal, llena de dolor y agotamiento, parece que la fibromialgia quiere celebrar esta dia haciendome sufrir.

En este día toma relevancia la complejidad emocional en la que vive el afectado, pensar, reflexionar que un cuatro por cien de la población mundial padece esta enfermedad es algo que implica la gran magnitud del problema.
Pocas veces, muy pocas, se habla sin miedo de el coste familiar que nos supone, pero la realidad es que entre los afectados pagan costes muy altos en lo laboral, en lo ecónomico pero el camino más largo es la aceptación de la enfermedad en el seno de la familia.
Una enfermedad que supone al paciente tras años de peregrinaje (como sucede en la mayoria de los casos) entre profesionales de la salud hasta que se confirma el diagnóstico se sufre un desgaste en el seno de la familia, ya que al no saber que le ocurre no puede controlar sus síntomas, no sabe lo que le pasa, no sabe lo que le sucede y por tanto tampoco sabe ni puede planificar, controlar, conllevar su día a día, el dolor se instaura y la confusión también.
Pero lo que más nos duele es el gran cambio que dá nuestro entorno familiar, de ser pesonas completamente queridas, aceptadas y totalmente necesarias en un largo camino caemos en la desconfianza, en la indiferencia y en los casos más tristes en presiones psicológicas que pueden acercarse más a la tortura psicológica para las actitudes más insolidarias de las personas más cercanas a los afectados.
El manejo emocional dentro de el entorno familiar más próximo es quizás la clave más importante para el enfermo; la comprensión, la ayuda incondicional, sentirse respetado y querido a pesar de todo...puede llegar a ser la diferencia entre vivir la enfermedad con dignidad o ser un enfermo discriminado, humillado y por tanto hundido.
En la sociedad altamente competitiva que vivimos, en la que todos nos exigimos ser profesionales con éxito económico y profesional encontrarse en que los años más productivos de tu vida se convierten en un ir y venir a visitas médicas, en un cambio constante de diagnósticos nos hace entrar en un proceso totalmente inestable que no ofrece garantias al empresario, ni a la familia empezando a escuchar una serie de comentarios "bienintencionados" que reflejan la falta de confianza en nosotros como personas y vislumbran una acusación velada de "se fuerte quizás estás flojeando" .
En esta sociedad que nada se conoce si no se ve y se toca, que no existe lo que no sale en los medios de comunicación cualquier persona que no sufre dolor crónico cuestiona a la que lo tiene, el dolor no se ve es intangible y hace falta tener fé en el sufrimiento de los afectados, que no sintamos en nuestra propia piel un dolor, un sentimiento no quiere decir que quien esté delante esté fingiendo...simplemente el lo siente, nosotros lo sentimos y sentirse eternamente cuestionados nos duele, nos añade dolor a más dolor el fisico tiene un nuevo compañero de viaje el dolor emocional convirtiendose en una gran losa para el enfermo de fibromialgia.
Quizás la falta de tiempo, la falta de empatia o el egoismo propio que nos hace huir de cualquier dolor que supone enfrentar cualquier problema y compartirlo nos impide hacernos una pregunta que tiene la clave de todas las dudas.....¿Era ya así antes de enfermar o ha cambiado al enfermar? la enfermedad le ha cambiado ¿puede estar sufriendo tanto para llegar a ser una sombra de lo que fué?
El enfermo, nosotros los enfermos lo que más sentimos es la falta de comprensión, nos dicen, nos ayudan con "el debes salir más", "divierte", "distraete", "no debes aislarte". El enfermo quiere pero realmente no puede, estas palabras de ayuda nos hieren, nos duelen porque realmente te das cuenta que no comprenden la magnitud de tu problema, de tu dolor fisico, de tu incapacidad o de tu fortaleza cuando en el peor de tus días, sales con toda la fortaleza de el mundo con la mejor de tus sonrisas, hacer esto para una persona que está sana es un acto de normalidad pero para nosotros es un acto heroico porque hasta sonreir nos duele, es cierto, nos duelen los músculos de la cara y la realidad, es que apesar de todo muchos de nosotros seguimos sonriendo.
Llega un momento en la vida de el afectado que hasta la sonrisa se convierte en su enemigo, sonreir y estar enfermo es incompatible, quien nos rodea, quien nos ayuda en el día a día, dudan de la enfermedad al vernos sonreir y se suele comentar en "petit comite";.-No debe de estar tan mal cuando sonrie
Escuchar esto duele, hiere se duda de tu fortaleza y llegas a pensar que se haga lo que se haga la enfermedad te lleva a un sinsentido porque cualquier esfuerzo titánico que se hace no sirve de nada, se desconfia de tí y la desconfianza continúa nos sume en el miedo, en ver que estamos solos, que por lo que luchamos por nuestro matrimonio, nuestros hijos, hermanos, padres, nietos todos los seres que más queremos dejan de vernos de mirarnos como una persona fuerte, luchadora, emprendedora, comprometida.
Pasamos a ser personas eternamente cuestionadas y centro de las conversaciones familiares, sobre todo cuando nosotros no estamos delante. Nosotros aceptamos la enfermedad, luchamos por seguir adelante pero ya no tenemos las mismas capacidades que una persona con toda la salud sólo tenemos mermadas nuestras capacidades y esto es algo que el entorno sin saber porqué, no lo comprendemos la mayoria de los afectados, dejamos de ser visibles para nuestros seres queridos.
Todas estas situaciones llegan a puntos en el que el afectado se siente maltratado, herido, hundido y cuando se cae en el fondo encontrar una luz es muy dificil porque tu ya no puedes hacer nada por cambiar la situación depende de los sentimientos de quien tienes alrededor, de que quieran aceptar la enfermedad. Siempre se dice a el afectado que tiene que comprender y aceptar su enfermedad, y para cuando lo consigue se dá cuenta de que su alrededor no quiere aceptar ni comprender su enfermedad.
Entonces no encontramos conque nos tenemos que adaptar a los sentimientos de los demás porque no queremos hacer sufrir a nuestro entorno de lo necesario, pensamos que sufriendolo nosotros ya es bastante entonces es cuando empezamso nuestro camino hacia el silencio, hacia la soledad, hacia el aislamiento en el que nos sume la incomprensión.
¿Porqué carecemos de fé cuando actuamos creyendo en el dolor que padece quien vive en una silla de ruedas y negamos que una persona que anda y sonrie pueda sentir el mismo dolor o más que una persona encamada? En la salud creemos que es imposible pero para los enfermos sabemos que es posible, sentir dolor y sonreir.
Todas estas palabras no son reproches, sino acercarnos, un hacer sentir como nos sentimos, una llamada hacia la comprensión que queremos seguir viviendo, participando de la cotidianidad, a pesar de nuestra limitaciones queremos seguir compartiendo y viviendo, podemos hacerlo nos podemos adaptar siempre que no se nos pida ni se nos exija estar a la altura que una persona sana, queremos que nuestras limitaciones se quede en eso en limitaciones fisicas y no sufrir también las psiquicas en las que deriva el aislamiento y la falta de confianza.
Conseguir una calidad de vida aceptable para nosotros, es un trabjo de equipo y no nos sirve de nada aceptar la enfermedad si nuestro entorno más próximo no juega con nosotros también el partido, la desunión siempre conlleva al fracaso emocional.
Por ello este doce de mayo yo sólo deseo para el colectivo de afectados comprensión, quien la posea en todos los ámbitos de su vida (médico, laboral, familiar), tiene garantizado ganar el partido.
No quiero olvidar y dar las gracias a todos aquellos médicos, familiares y empresarios que se implican e involucran aceptando y ayudando a el enfermo, gracias a todos ellos.

Abrazos a todos
Carmen Martín
12/05/2009

miércoles, 6 de mayo de 2009

LAS AYUDAS DESINTERESADAS DE ZP


Me gustaria saber en que se basa el presidente del gobierno ZP, para dar tanto dinero a causas ajenas a nuestro pais, ( comprendiendo las necesidades ajenas ) cuando aqui tenemos tantas necesidades urgentes.
Tenemos un niño enfermo, con una de esas enfermedades raras y degenerativas, que en pocos casos salen adelante, se llama Juanma, y sus padres estan pidiendo a todo el que pueda ayudarles, a traves de todas las TV de este pais, que les hechen una mano para que en los EE, UU le puedan dar el tratamiento que necesita, porque aqui en España no lo tienen y la SS no se lo cubre fuera de aqui, tenemos otra niña en Almuñecar que tambien necesita un tratamiento especial que tampoco tenemos aqui, ayudan todos los que pueden, desde cinco €, artistas dando conciertos, futbolistas pagando tratamientos a otros niños y nuestro presidente donando dinero a espuertas a otros paises, para no se que causas, es que no se entera de lo que tenemos en casa? con tanto dinero que nos cuestan tantos asesores como tiene, deberia emplear ese dinero para paliar lo que tenemos en nuestro pais, no arreglamos las chapuzas caseras y nos metemos en obra nueva fuera, es un decir, porque la salud de unos niños, que sus padres pagan sus impuestos, la SS y se les de la espalda , no son chapuzas, son españoles tan importantes como cualquier problema exterior, que por politica decidan ayudar, ya vale, primero lo de casa y luego lo de fuera, Sñor ZP, salga mas a la calle y enterese de lo que pasa fuera de la moncloa, menos asesores, baje sueldos, mejor control de la economia y seguro que daria para mas.

domingo, 3 de mayo de 2009

TE DOY MI ALMA DESNUDA


Te doy mi alma desnuda,
como estatua a la cual ningún cendal escuda
.Desnuda con el puro impudorde un fruto,
de una estrella o una flor;
de todas esas cosas que tienen la
infinita serenidad de Eva antes de ser maldita.
De todas esas cosas,frutos, astros y rosas,
que no sienten vergüenza del sexo sin celajes
y a quienes nadie osara fabricarles ropajes.
Sin velos, como el cuerpo de una diosa serena¡
que tuviera una intensa blancura de azucena!
Desnuda, y toda abierta de par en par¡
por el ansia del amar!


J. de Ibarbourou.